Être maman
d'un enfant différent,
c'est comment ?

©Alexis Haulot

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Pour Sarah, la maman de Jack, âgé de 13 ans, qui souffre notamment d'un trouble du spectre de l'autisme, "le plus difficile, ce qui sape votre courage et grignote votre espace mental au quotidien, ce sont les problèmes de comportement". Comment les gérer ?
L'espace d'une après-midi, ils nous ont ouvert les portes de leur univers si particulier et touchant à la fois.

Reportage 
Laurence Dardenne

"Maman, j'ai eu une mauvaise journée aujourd'hui. On m'a tiré les cheveux, j'ai eu peur, tu sais. J'ai eu mal… mais j'ai été embêtant. J'ai pleuré. Maman, j'ai eu des larmes". Ce sont les premiers mots de Jack à sa maman, Sarah, qui vient le chercher dans la classe où d'autres enfants et jeunes adolescents attendent, comme lui, l'arrivée de leurs parents. Il est 16 heures à la Clairière, une grande école spécialisée de type 2, située à Watermael-Boitsfort, et plusieurs minibus vétustes remplis d'élèves quittent l'établissement. 

Longiligne, comme peut l'être un gamin de 13 ans en pleine croissance, Jack a vidé son sac sans que sa maman s'en émeuve plus que ça - en apparence, du moins. "Je ne sais jamais bien ce qui est vrai ou inventé dans ce qu'il dit. Il a tellement d'imagination…

Mais qu'à cela ne tienne, Jack est déjà passé à autre chose. Une perspective plus joyeuse. "Je vais faire un spectacle de marionnettes, nous annonce-t-il tout sourire. Avec des méchants, le diable et tout ça. Du sang". Manifestement, il jubile, grimace tel un méchant et scrute notre réaction. Avant de revenir, dans la voiture, sur sa journée "vraiment pas chouette". Où décidément rien n'était bon. Même pas le repas? "Non, le poulet n'était pas cuit; il n'y avait pas de mayonnaise. Et les pommes de terre, tu sais quoi?, elles étaient crues. Dégueulasse".

Alexis Haulot

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À la maison, le rituel commence…

Cette journée,  "j'ai pas aimé. J'ai fait des prouts avec mes bras. J'ai répété tout ce que la prof disait ". Il rit, manifestement conscient de ses provocations. Sa maman essaie de lui expliquer, calmement.

"Dans la vie, Jack, il y a des lois qu'il faut respecter. Des choses que l'on ne peut pas faire. Imagine que tu es le prof, tu aurais fait quoi ?".  

Il fait mine de lever la main, tout en se marrant. Car on ne ressent pas une once de violence - que du contraire - dans cet adolescent très attachant.

Arrivés à la maison, le rituel commence pour Jack qui souffre d'un retard global de développement, avec épilepsie réfractaire et un léger trouble du spectre autistique. Un peu partout sont accrochés sur les murs, avec des scratch, des pictogrammes. A commencer par le hall d'entrée : un petit carton sur lequel est dessinée, d'un côté, une paire de chaussures et de l'autre, des pantoufles. En-dessous, un manteau, un personnage qui va aux toilettes… Il y a un rituel.

"Qu'est-ce qu'on fait, Jack, quand on rentre à la maison ? On enlève ses chaussures et…?"

"Non, pas pipi ni caca", s'énerve-t-il en trépignant. Sarah n'insiste pas, d'autant qu'il se dirige vers le canapé pour se déchausser. Puis, il nous montre des images à l'effigie de Voldemort, collées sur une porte, derrière laquelle "le méchant" dans Harry Potter pourrait bien se trouver. La buanderie serait sa maison. "Voldemort, je l'aime bien parce qu'il peut me tuer", nous dit-il.

©Alexis Haulot

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Jack qui pleure, Jack qui rit

Sans transition, Jack passe d'un sujet à l'autre, du gai au triste, du calme à l'agité, du léger au dramatique. Sans filtre, il vous assène les vérités qui sont politiquement incorrectes à dire dans un monde un tant soit peu civilisé. Totalement désinhibé. Imprévisible.

Cela va de la psy qui s'entend dire qu'elle "sent le dormi", comprenez le lit - car il a la manie de tout renifler (ses pieds, ses doigts, la nourriture, le liquide vaisselle…) et qu'en plus, il a le nez très fin - à "toi, tu ressembles à Bonne Mamy".

Et on rit, parce qu'il n'a fait que dire tout haut ce que beaucoup pensent tout bas.

Parfois, on rit moins. Quand les pensées se font plus sombres ou que l'imaginaire s'emballe. Alors qu'il prend le temps pour manger son goûter puis son quatre heures (si si, les deux) - un bol de céréales suivi de deux cracottes, inlassablement -, il se lève de table, s'approche de la fenêtre et fait un signe.

"Coucou, je vois bonne maman. Là, dans le ciel".

On a envie d'aller regarder si elle ne s'y trouve pas tant il paraît convaincu de la voir. Sa maman enchaîne. "Bonne maman est partie dans les nuages, elle est morte, c'est triste". Il répond: "j'aime bien quand c'est triste". Par la suite,  on entendra : "J'aime bien quand il n'y a plus de fromage", " J'aime bien quand j'ai mal aux yeux", " J'aime bien les crasses", "J'ai fait un cauchemar horrible d'un monstre avec des yeux rouges. Il avait du feu dans les yeux. Il voulait me tuer.  C'est chouette?"… Ou encore, tout à coup: "Tu sais quoi? J'ai une mauvaise nouvelle à t'annoncer. Eh ben Saint-Nicolas, il n'est pas passé. Il n'avait pas le temps. Moi, je voulais une trottinette et un vélo…"

©Alexis Haulot

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Le chanteur, le râleur, le charmeur

Le goûter, qui aura duré une bonne heure, clôturé, Jack passe aux douze minutes quotidiennes d'exercices que lui "inflige" sa maman, selon le "contrat de travail". "Aujourd'hui, on bosse pour le spectacle". A tour de rôle, l'enfant joue au prof et la maman à l'élève. Il faudra varier les activités toutes les 3-4 minutes pour maintenir l'attention. Là, il doit lire des syllabes, ce que Jack fait correctement. Sa maman l'encourage. Mais il rechigne, se dit "fatiguéééé" et regarde régulièrement le "timer" lui indiquant le temps qui reste avant la récompense. Un jeu sur la tablette, du coloriage… Et ensuite, apothéose de la journée, le fameux spectacle de marionnettes qu'il a hâte de nous montrer. Avant de monter sur scène - une caisse à vin renversée- et prendre le micro pour chanter du Renaud. "C'est pas l'homme qui prend la mer" ou alors "Où c'est qu'j'ai mis mon flingue".

En quelques heures, on aura eu droit à toutes les facettes de cet enfant différent. Il y a Jack qui provoque, Jack qui rit, Jack qui pleure, Jack qui râle...  Jack qui se réjouit de faire un spectacle, de chanter derrière un micro et devant un public une chanson de Renaud, en insistant bien et avec un malin plaisir sur les gros mots. Il y a encore Jack qui se fait tendre avec sa maman, lui caressant les cheveux puis le bas du visage, doucement en lui disant tout simplement "tu es belle, je t'aime bien"…

Quand Sarah nous parle de Jack à propos de…

Son handicap : "Jack est né avec une malformation au cerveau donnant une panoplie de handicaps. Dont des TED, troubles envahissants du développement. En fait, Jack a une lasagne de handicaps: il a un peu d'autisme, une déficience intellectuelle légère, il a une malformation du cerveau qui donne des crises d'épilepsie, un retard global de développement, un retard moteur, des problèmes de comportement… Il sait qu'il a un handicap."

Ses compétences : "Il a des particularités sensorielles. Il a par exemple un odorat très développé. Jack est un vrai nez.

"Si quelqu'un est venu dans une pièce, le matin, avec son parfum, il peut vous le dire. Il fait des liens incroyables avec les odeurs".

Il est aussi souvent envahi par ces odeurs. Il dit par exemple que ses thérapeutes sentent le "dormi". C'est l'odeur du lit. Et comme il n'a pas de filtre, il ne se gêne pas pour le leur dire. Il est directement branché sur l'odeur de l'autre et, parfois, cela peut être très envahissant.

Il s'habille seul le matin, parfois à l'as de pique, le pull à l'envers, mais je le laisse parce que je trouve super qu'il fasse ça. Qu’il se débrouille. Cela me permet d’apprécier qu’il intègre les apprentissages, malgré quelques erreurs. Jack s'exprime très bien, mais ce n'est pas pour autant qu'il comprend tout.

"J'essaie encore de trouver quelles seront les compétences particulières qu'il pourra développer pour être un adulte qui apporte des choses à la société".

Et je pense que Jack a des choses à apporter même avec ses déficiences."

Ses traits de caractère : "Si je devais décrire Jack, je dirais que c'est un enfant très joyeux, mais c'est aussi un Schtroumpf grognon qui râle souvent quand il n'aime pas les choses. C'est un enfant qui s'exprime; un enfant créatif, curieux, drôle, qui pose des questions, parle énormément, adore jouer avec ses personnages, aligner des petites voitures, ce qui est un trait de l'autisme. Il a beaucoup d'imagination. Mais il a aussi beaucoup d'idées assez noires. Le monde, pour lui, est très dichotomique: il y a les gentils, les méchants… Il aime beaucoup les histoires de sorcière, se faire peur…

"C'est un enfant qui exige beaucoup d'attention, qui me demande une énergie de fou et d'avoir une rigueur  de vie qui est comparable à celle d'un marathonien"

Il voit le monde de manière tout à fait différente. Dans les magasins, il ne supporte pas les bruits, les odeurs trop agressives, les lumières".

La vie au quotidien : "J'ai, depuis 13 ans, adapté notre vie pour qu'elle soit la plus douce possible. J'ai mis en place plein de choses- qui ne sont pas exceptionnelles - pour que, malgré son handicap, ses difficultés, son épilepsie, malgré le fait qu'il se sente très souvent en surcharge sensorielle, il soit heureux. Par exemple: il est depuis six dans une école spécialisée, La Clairière à Boitsfort - où il a 14 professeurs différents, ce qui n'est pas facile pour lui" -  et je ne le laisse pas à la garderie de l'école. Je vais le chercher dès que l'école est finie, je le ramène à la maison; il y a un goûter. Puis, tous les jours, une prise en charge cognitive. Je lui fais faire des exercices pour qu'il apprenne à lire et à écrire, à faire ses lacets ou les boutons de sa chemise…  Son papa prend plus en charge  le volet moteur. Il va tous les jours chez le kiné après l'école. J'évite les endroits où il y a trop de monde.  

Ce qui reste très compliqué pour Jack, ce sont les moments de transition: s'il joue et qu'il doit aller se laver par exemple, je lui dis à l'avance, dans dix minutes, il faudra que tu prennes le bain. Je mets le "timer" et quand il sonne, il accepte d'aller à la salle de bain. 
J'ai aussi mis en place un système avec des pictogrammes
Comme Jack ne sait pas encore bien lire, il a besoin d'un repère visuel. Pour lui, savoir "ce que l'on fait après", c’est une vraie question. Les pictogrammes le renforcent beaucoup. Il sait que, quand il fait bien certaines choses, il aura des récompenses. Cela peut être regarder un épisode sur Netflix, ou chanter, faire un spectacle, ce qu'il adore. Si tout s'est bien passé la semaine, le week-end, il peut choisir : resto, cinéma ou piscine avec toboggan. L'idée est toujours de renforcer positivement ce qu'il fait. Tout le monde ne fonctionne pas comme ça. Chacun sa technique pour essayer de le faire évoluer le plus possible.
Cela dit, quand le petit dessin montre une étoile pour symboliser les dents qui brillent, Jack ne comprend pas pourquoi sur ses dents n'apparaît pas l'étoile quand il les a brossées. Le symbolique reste compliqué… 

Son évolution : "Je le vois évoluer, peut-être pas aussi vite que je le voudrais, mais il continue à progresser et c'est le plus important.  
J'écoute ce qu'il a à me dire et j'essaie de lui faire comprendre que sa parole a de l'importance. Parce que j'ai la chance que Jack soit verbal. Depuis qu'il est petit, je lui apprends à dire où il en est psychiquement et physiquement."

Son avenir : "Les principales difficultés, pour moi, c'est l'avenir. J'ai peur de l'avenir.

"Je sais que, pour le moment, nos enfants n'ont pas vraiment de place dans la société".

Il n'y a pas assez de place lorsqu'ils grandissent et que les parents disparaissent. Et souvent, les endroits dans les institutions ne sont pas des places de qualité. Il y a de longues listes d'attente. C'est une peur pour l'avenir. Je crains que mon enfant ne soit pas heureux à l'avenir et pas compris comme il l'est pour le moment dans son cercle familial

Alors, comment je vois Jack à l'âge adulte ? C'est compliqué. J'espère que Jack sera un adulte heureux, qu'il sera aimé, entouré et compris. J'espère qu'il trouvera sa place même si c'est la place du gars qui fait rire parce qu'il est un peu différent des autres.

"J'espère qu'il sera entouré, surtout. C'est la solitude de son enfant le plus difficile à imaginer".

Mais je suis sûre qu'il y arrivera parce que c'est un petit garçon sociable. Qui fait beaucoup d'amour autour de lui."

Les difficultés : "Je vais chercher Jack tous les jours à l'école et quand je vois tous ces enfants qui doivent faire des trajets interminables dans les bus de la Cocof, je me dis que ce n'est pas normal. C'est presque une maltraitance parce que ces enfants sont déjà fatigués, ont parfois du mal à supporter le bruit… Il y a des insultes qui s'échangent pendant les transports, de la maltraitance aussi.

"On parle d'aménagements - raisonnables - pour inclure les enfants handicapés dans les écoles ordinaires, alors que les aménagements les plus basiques sont à peine mis en place dans les écoles spécialisées". 

Par exemple, pour les enfants qui souffrent d'épilepsie, il devrait y avoir une pièce de repos, une possibilité de faire la sieste.  Mon fils a appris à dire qu'il était fatigué. A la maison il fait encore des siestes chaque week-end. A l'école, il ne peut pas en faire. Il devrait aussi y avoir plus de liens entre l'école et la maison. J'ai mis en place un horaire visuel hebdomadaire qui permet à Jack de se repérer dans le temps. A l'école, en secondaire, ils ne l’affichent plus. C'est dommage car cela donne des errances au niveau de l'enfant et des problèmes de comportement.

Je trouve que l'on devrait aussi améliorer les prises en charge à l'école parce que, dans les écoles spécialisées, les personnes sont souvent peu formées aux troubles du comportement et à l'autisme. Or, ces formations ne sont pas longues. J'ai suivi trois jours de formation organisée par une association de parents qui s'appelle le GAMP (lire ci-dessous). Et cela m'a sauvée!

Mettre en place des bonnes pratiques comme l'ABA, le renforcement positif, ce serait magnifique. C'est souvent moi qui donne des conseils aux professeurs et leur suggère de mettre en place des outils qui ont fait leurs preuves.

"N’oublions pas que la punition devrait être le dernier choix d’intervention pour des comportements inappropriés car elle a des incidences négatives sur la personne: elle développe des comportements d’agressions, de la fuite, d’évitement et n’a pas d’effet  durable dans le temps".

Quand je demande à l'école: quelles sont les choses que Jack peut faire après avoir bien travaillé ? On me répond: il peut regarder le catalogue Ikea. Là, je me dis qu'il y a quand même un souci."

Ses souhaits : "On n'a pas de répit. On est à la fois la maman, l'institutrice, la psychologue, la logopède, l'avocat,  la personne en charge de tout ce qui est administratif, la psychiatre, l'avocat, l'aide familial… on est tout. Et c'est vrai, on est considéré comme l'aidant proche.

"Ce serait magnifique si on pouvait avoir un vrai statut d'aidant proche où l'on serait mieux aidé, mieux soutenu".

Car évidemment nous sommes la force vive de cette société parce que nous sommes en première ligne pour aider ces enfants et ces futurs adultes. Donc, je crois qu'effectivement, il faudrait mieux prendre soin des parents".

Textes : Laurence Dardenne
Vidéos : Semra Dessovali
Photos : Alexis Haulot

Où se renseigner ?

Le GAMP est un mouvement de pression citoyen qui revendique pour les personnes handicapées de grande dépendance le droit à l’accueil adapté, aux aides spécialisées et à l’inclusion sociale au même titre que tous les citoyens.

"Dans l’ensemble de la Belgique, et plus particulièrement en Région bruxelloise, l’offre de services pour les personnes handicapées de grande dépendance est largement insuffisante et inadaptée à leurs besoins spécifiques, explique le GAMP sur son site. Ces personnes gravement handicapées trouvent difficilement une place dans les services existants et restent pour la plupart à charge de leurs familles et parents vieillissants, sans aucune ou peu d’aide à domicile. Certaines situations sont humainement inacceptables et deviennent dramatiques. Aussi l'objectif premier du GAMP est-il que chaque personne trouve une solution adaptée à ses besoins".

Plus d'infos : Le GAMP, Rue du Méridien , 22 à 1210 Bruxelles. Tél: 672 13 55 ou 0471 30 40 64 . Site : www.gamp.be. Mail :  info@gamp.be

Constituée de parents et autres bénévoles, l'asbl Infor Autisme est née, en 2001, d'un constat : malgré le dévouement de quelques professionnels, nous souffrons encore aujourd'hui, en Belgique francophone, d'un manque cruel d'information et de services adaptés aux besoins des personnes avec autisme et de leurs familles.

L'asbl Infor Autisme n'a pas d'appartenance politique, religieuse ou philosophique. Elle travaille en collaboration avec tous ceux qui s'intéressent de près à la cause de l'autisme. Elle ne véhicule que des informations vérifiées sur le plan scientifique. Tous ses services sont gratuits. Les objectifs de l'association sont l'information, l'aide et le soutien aux personnes atteintes d'autisme ou de troubles apparentés et à leur famille, ainsi qu'à toutes les personnes concernées par ce handicap.

Plus d'infos : Infor Autisme, 20, Clos du Bergoje à 1160 Bruxelles. Tél : 02 673 03 12 ou 0471 30 40 64. Site : www.inforautisme.be. Mail : info@inforautisme.be

Dans le cadre de la Journée mondiale de l'autisme du 2 avril, l'asbl Inforautisme a lancé une campagne via Facebook : "Est-ce normal ?".
Chaque jour, jusqu'au 2 avril, une photo est diffusée  pour illustrer les difficultés rencontrées au quotidien par les personnes autistes et leurs familles. Cette campagne est soutenue aussi par la page Facebook du GAMP https://www.facebook.com/legampbelgique/.

Le message d'Inforautisme et GAMP :
"Dans un contexte de grave carence de services, Inforautisme et GAMP se sont associés pour diffuser ce 2 avril une brochure pour le dépistage précoce de l'autisme par l’outil validé au niveau scientifique M-CHAT. L’autisme n’est pas une fatalité. Il peut être dépisté de manière fiable vers 18 mois. Des interventions adaptées, de type éducatif et comportemental, permettent d'améliorer grandement l'autonomie et la qualité de vie des personnes concernées. Dépistage précoce et bonnes pratiques d'accompagnement, voilà les combats prioritaires que nous menons actuellement et pour les années à venir".

Depuis 1991, le SUSA a joué un rôle important dans l’introduction et la diffusion des concepts actuels de l’autisme et des outils d’intervention, tant en Belgique francophone qu’à l’étranger. Issu à l’origine du Département d’Orthopédagogie de l’Université de Mons-Hainaut, le SUSA a pour but principal l’accompagnement (le diagnostic, l'éducation, le logement, l'emploi, les loisirs, la participation communautaire et citoyenne, l'épanouissement personnel, social et affectif) tout au long de la vie, des personnes avec autisme et des personnes ayant une déficience intellectuelle associée à des troubles graves du comportement ainsi que le soutien à toutes les personnes intéressées à leur situation.

Plus d'infos : Fondation SUSA, 11, rue Brisselot à 7000 Mons. Tél.: 065 55 48 60. Ou, 40, rue d'Enghien à 1080 Bruxelles.  Tél.: 02 346 41 70. Site: www.susa.be

Le dimanche 31 mars prochain, au Parc Royal de Bruxelles, l'Asbl Autisme En Action vous invite à la 5ième édition de l'Opération Chaussettes Bleues. Une journée festive, informative et inclusive dont le but est de sensibiliser le public à l'autisme et à l'éclairer sur la complexité de cette problématique, mais aussi de mettre en valeur les talents des personnes autistes dans l'esprit du "mieux vivre ensemble" et du respect de la différence. A cette occasion, plusieurs conférences seront données par des personnalités du monde de l'autisme telles que le philosophe et écrivain Josef Schovanec, l'écrivain et conférencier Hugo Horiot, ou le professeur Mikhail Kissine de l'Université Libre de Bruxelles.

Plus d'infos : Asbl Autisme en Action, 0465 66 12 52. Mail: info@autisme-en-action.be. Site: www.autisme-en-action.be