Une maison de ressourcement

On lui conseillait gentiment d’aller voir un psy. " Je pensais : pourquoi pas un psychiatre tant qu’on y était ! ". La graine était semée. L’idée de créer un lieu pour aider les patients à faire face au tsunami que provoque le cancer dans leur vie a fait son chemin, pendant plus de deux ans, portée par le docteur Anne-Pascale Schillings, radiologue-sénologue à la Clinique du sein à Ottignies et spécialisée dans le dépistage et le diagnostic du cancer du sein. " On avait une très chouette relation ".

Le docteur Schillings rêvait aussi d’un endroit où on s’occupe des patients. La Vie-là, conçue comme une maison de ressourcement, s’appuie sur les principes de la médecine intégrative. Le malade est considéré dans ses dimensions sociales, psychologiques et spirituelles. " Dans cette maison, on prend en charge la personne dans sa globalité. Ca fait partie de leur guérison. Il y a quatre ans, c’était quelque chose qu’on testait. On n’a plus aucun doute. Ce n’est pas que du chouchoutage : cela fait partie du traitement et cela influence le taux de guérison à long terme ", affirme Anne-Pascale Schillings.

Tous bénévoles, tous expérimentés

La Vie-là, fondation privée, fait partie intégrante de la Clinique Saint-Pierre (qui loue la maison en en paie les charges) mais fonctionne entièrement grâce à 70 bénévoles : des médecins, des psychologues, des kinésithérapeutes, des infirmières, des esthéticiennes, des conseillers en nutrition, en pertes de cheveux, des coiffeuses, des spécialistes en yoga, tai-chi, coach émotionnel, ou ateliers d’écriture… qui offrent leur expertise et leur temps dans ce projet pilote. " Tous bénévoles mais tous pros. Ca tient du miracle ! ", sourit Marie-Paule Meert. " Ce projet, c’est 50% de rigueur absolue et 50% d’empathie moderne ". Cette maison de soutien est ouverte à tous les patients traités pour un cancer à la clinique Saint-Pierre, mais on y accueille aussi, souvent, des malades venus d’ailleurs.

" La vie devient plus intéressante qu’avant "

Dans le jardin, installées à l’ombre, huit femmes participent à une séance de pleine conscience. Les patientes suivent un cycle de 8 matinées – le lundi – animées par Bernadette Dupuis.

" On apprend à accueillir ce qui est là, sans se résigner. La douleur existe mais il y a aussi le ciel bleu. La pleine conscience invite à cultiver une présence de chaque instant à l’expérience qui se déploie, de façon non jugeante ", explique Mme Dupuis, médecin du travail qui a suivi plusieurs formations pour devenir instructrice de pleine conscience.

C’est, avec l’activité physique, l’exercice le plus efficace en matière de gestion du stress, des insomnies, des angoisses, appuie Marie-Paule Meert. Des enquêtes scientifiques ont prouvé que l’exercice de la pleine conscience avait aussi des effets positifs sur les défenses immunitaires. " Cette activité permet de retrouver des outils en soi, de révéler des ressources inutilisées. On ne dit pas que le cancer est une chance, mais la vie devient plus intéressante qu’avant ".

Catherine a dû affronter trois cancers en onze ans

" Je travaillais. J’avais un tablier blanc. J’étais toujours dans l’action quand la maladie m’a attrapée. Tout s’est effondré ", confie Marie, 65 ans. Les membres de sa famille ne sont pas tous au courant de son cancer. Raison pour laquelle elle n’a pas envie qu’on la prenne en photo. " Ici, on peut recevoir de l’aide sans aucun jugement. C’est un moment privilégié où on pense à soi. Sinon, on ne tient pas ".

Un sein atteint; une métastase à la tête; puis l’autre sein... Catherine, 38 ans, a dû affronter trois cancers en onze ans. Elle aussi souhaite rester discrète, pour des raisons qui lui appartiennent. " J’ai géré les deux premiers cancers toute seule ". Après le troisième, qui s’est déclaré à l’été 2015, la jeune femme qui élève en solo son ado de 14 ans, a repris le boulot beaucoup trop tôt. " Je n’en étais pas encore capable ". Elle entend parler de La Vie-là, hésite avant de pousser la porte parce qu’elle n’est pas soignée à la Clinique Saint-Pierre. " C’est quelque chose qui devrait exister partout ! ", s’exclame-t-elle. En plus du cycle de pleine conscience, elle fait des séances de réflexologie plantaire et de fasciathérapie. Elle suit aussi un atelier de peinture. " La Vie-là m’aide beaucoup. Ce qui est très riche, c’est que tous les intervenants sont des bénévoles : ces personnes sont là pour vous parce qu’elles l’ont choisi. Il y a un côté plus humain qu’à l’hôpital ".

La maladie permet de prendre soin de soi

En trois ans et demi, 800 patients ont déjà poussé la porte de " leur " maison, ouverte tous les jours de la semaine entre 8h30 et 17h. Au premier étage, ça sent bon le café. On papote gentiment dans la cuisine. Deux énormes tartes, à la rhubarbe et aux pommes, déjà découpées, trônent sur la table de la pièce ouverte qui sert aussi de salle de réunion. Les patientes s’approprient le lieu.

Une minuscule véranda, lumineuse, plonge sur le jardin. Une porte en verre, coulissante, permet de s’y isoler. Luc, ex-patient devenu accueillant, est installé avec une jeune femme, tendue, le visage crispé, encore sous le choc. Elle vient d’apprendre, " en face " (à la Clinique Saint-Pierre) qu’elle a un cancer, qu’il faut l’opérer, qu’il y aura des traitements... Les premières questions sont toujours les mêmes: comment vais-je le dire à mon mari, à mes enfants? Et: est-ce que je vais perdre mes cheveux ? L’équipe de La Vie-là travaille en coordination avec quatre psychologues de la Clinique Saint-Pierre, qui peuvent être contactées à tout moment.

Bernadette, 61 ans, cheveux coupés court, redescend avec un large sourire du cabinet d’esthétique installé au deuxième étage, à côté du mini-salon de coiffure. Nathalie, esthéticienne, vient de lui faire un maquillage permanent : elle a redessiné ses sourcils, tracé une fine ligne le long des cils. “On insère, sous la peau, des pigments qui tiennent un an ou deux. Cela permet au visage de garder une expression. C’est tellement important pour l’estime de soi ! On doit faire ça avant la chimio : quand les poils sont tombés, je ne sais plus où ils étaient. En plus, la peau devient très fragile”, explique-t-elle. L’esthéticienne observe que des dames pas très coquettes au départ reviennent chez elle pour apprendre à bien se maquiller. “La maladie permet de prendre soin de soi”.

Un projet sans aucun subside

De son propre aveu, Bernadette est venue " les pieds lourds " la première fois à La Vie-là. Le cancer (du sein) lui est tombé dessus comme la foudre : première opération le 12 avril, trois semaines après le diagnostic (" J’avais une boule "); deuxième opération le 12 mai. " Il me reste huit jours pour vivre normalement avant la chimiothérapie ", dit-elle. " Alors, je les vis pleinement. Même si je sais que la première chimio sera dure : ce sera pile un an que mon papa est parti… "

Le mardi, elle suit le cours de yoga et les exercices de respiration. " Je suis perturbée quand je suis ici. Normalement, c’est moi qui m’occupe de tout : de mes enfants, de mes parents… " La maladie a bousculé le train-train, renversé la logique.

Partout, des coquelicots, symboles de La Vie-là, égaient les murs. De belles photos agrandies et encadrées. " C’est le docteur Schillings qui les a prises ", s’amuse Marie-Paule Meert. " On a tout fait dans cette maison. " C’est la débrouille totale depuis le début. Chaque objet a une histoire ".

Le docteur Anne-Pascale Shillings confirme: " Au début de l’aventure, on a espéré des subsides que nous n’avons pas obtenus. Mais on a décidé de continuer quand même. Et on a montré qu’il y avait moyen de faire cela sans budget. Grâce à la mobilisation des bénévoles, à l’aide financière ponctuelle de particuliers et en organisant des événements et des activités destinés à collecter des fonds ".

Les ateliers organisés pour les patients de La Vie-là sont presque gratuits. Il y a une participation minime de 5 euros par activité. Pour que chacun puisse en bénéficier, quel que soit son statut financier.

La Vie-là est en train de semer des graines de coquelicot: un projet est né récemment au Grand Hôpital de Charleroi et un autre à Bruxelles. D’autres encore se préparent à Tournai, à Namur. Une nouvelle manière de soigner les patients touchés par le cancer.

www.lavielaottignies.org